Ist Long COVID eine Spektrum-Störung?

Folgen einer SARS-CoV2-Infektion als übersichtliches (vereinfachtes) Schaubild

In vielen westlichen Ländern, besonders im deutschsprachigen Raum, dominiert bei der Berichterstattung, in der politischen Debatte und bei Experteninterviews vor allem die linke Spalte, der sogenannte “schwere Akutverlauf”, der in den Spitälern für volle Normal- und Intensivstationen sorgt und dadurch das Gesundheitssystem überlastet – in den täglichen Krisenstabsmeldungen etwas abschätzig als “Belag” bezeichnet. Denn hinter jedem “Belag” stecken Einzelschicksale – Angehörige, die sich um schwerkranke Patienten sorgen. Die Betroffenen selbst mit Todesangst, insbesondere mit Erstickungsanfällen und Beatmungsmaske. Die Covid19-Patienten, die seit drei Jahren in den Spitälern landen, sind oft nicht mehr als eine Nummer, Statistik. Über ihre weitere Entwicklung erfährt man nichts. Wer wird wieder vollständig gesund: Nur rund 29% erholen sich innerhalb eines Jahres (Evans et al. 2022) Wer muss nach der Entlassung erneut ins Krankenhaus: bis zu vier Mal häufiger als ohne Krankenhausaufenthalt (Ayoubkhani et al. 2021). Einer von zehn hospitalisierten Patienten starb im März 2021 noch an den Folgen seiner Covid19-Infektion – das war vor der Impfung. Wie viele der hospitalisierten Patienten entwickeln ein Post-COVID-Syndrom: Rund ein Viertel (Ozonoff et al. 2022), daneben gibt es besonders nach längerer Beatmung/ECMO noch das PICS-Syndrom (Post-Intensive Care Syndrom), das neben körperlichen Schäden auch kognitive und psychische Symptome umfasst. Wie im letzten Blogtext erläutert, können diese Folgen auch Patienten betreffen, die im Krankenhaus zufällig positiv auf SARS-CoV2 getestet werden.

Zu wenig geredet wird über die Kollateralschäden, die mit einem dauerhaft belasteten Gesundheitswesen und hoher Krankheitslast in der Gesellschaft einhergehen: Die öffentliche Gesundheitsversorgung kann nicht mehr sichergestellt werden, etwa dass ein Rettungswagen zeitnah am Unfallort oder zuhause eintrifft, da Fahrer fehlen oder alle Rettungswägen im Einsatz sind, oder der Notfall abgewiesen werden muss, weil keine personellen Kapazitäten mehr verfügbar sind, weil alle Betten im Aufwachraum belegt sind. Überlasteten Pflegern und Ärzten unterlaufen häufiger Fehler, haben mehr Krankenstände, landen schneller im Burnout durch enorme Zahl an Überstunden. Die vielen Kündigungen durch drei Jahre Dauerbelastung verschärfen das Problem – eine beschleunigende Abwärtsspirale, vergleichbar mit Öl ins Feuer der globalen Erderhitzung gießen. LongCOVID führt auf Dauer zur Arbeitsunfähigkeit von Millionen Menschen weltweit. Das Problem ist schon lange bekannt, wird aber erst seit diesem Jahr breiter thematisiert (z.B. Aimee Picchi, 01.02.22), wenngleich überwiegend international und kaum hierzulande, mit Ausnahme eines PRESSE-Artikels vom 12.09.22. Die Wahrscheinlichkeit beträgt 40%, durch LongCOVID arbeitslos zu werden, auch die Vollzeitfähigkeit sinkt (Trujillo et al. 2022, preprint). Man rechnet inzwischen mit Trillionen Dollar Schaden durch LongCOVID. Letztendlich sinkt die Lebensqualität und Lebenserwartung auch für all jene, die sich nicht infizieren oder durch eine Infektion keine gesundheitlichen Folgen davontragen, denn ein marodes Gesundheitssystem kann auch chronisch kranke, Schmerzpatienten oder Krebspatienten nicht mehr bestmöglich versorgen, es versagt bei Notfällen und führt zu langen Wartezeiten bei geplanten Operationen und Reha.

In diesem Beitrag möchte ich vor allem auf die rechte Spalte eingehen, und weshalb ich es für sinnvoller halte, statt von LongCOVID oder PostCOVID besser vom Oberbegriff LongCOVID/PostCOVID-Spektrum zu sprechen.

LongCOVID im Spannungsfeld der Berichterstattung

Der Begriff Long COVID polarisiert wahrscheinlich auch deswegen häufig in der Fachwelt, weil er von Patienten geschaffen wurde (Perego et al. 2020). Die britische Public Health-Expertin Nisreen A. Alwan und selbst LongCOVID-Betroffene hinterfragte schon im Juli 2020 die Bezeichnung “milder Covid19-Verlauf” (Alwan 2020). Die WHO rang sich erst am 6. Oktober 2021 zu einer Definition von Post COVID durch.

Spätfolgen einer Virusinfektion sind nicht neu! In der Literatur wurden sie bereits in einem allgemeinen Kapitel zu Coronaviren beschrieben (Robb and Bond, 1979), sonst kennt man sie beim Epstein-Barr-Virus (Bjornevik et al. 2022), nach SARS-1 (Lam et al. 2009), nach Influenza (Magnus et al. 2015), nach der Russischen Grippe (Honigsbaum and Krishnan 2020), aber auch bei Ebola-Überlebenden (Linda Geddes 2021). Leider werden die weitreichenden Spätfolgen einer SARS-CoV2-Infektion oft heruntergespielt mit der Aussage “Das sieht man auch bei anderen Virusinfektionen.” Nur, wie geht man damit um? Es fehlt für Betroffene an Beratungs- und Anlaufstellen, stationären Einrichtungen und aktuellem Wissen (aus dem Österreich-Bericht zu ME/CFS 2020, Seite 4). Die Covid19-Folgen werden also nicht dadurch harmloser, weil wir Patienten mit Spätfolgen anderer Infektionskrankheiten im Stich lassen.

In der Berichterstattung wird das Ausmaß von LongCOVID häufig verschleiert, selbst von langjährigen Beratern der Landes- und Bundesregierungen. Dabei liest man etwa Formulierungen wie …

“Long Covid bleibt der Elefant im Raum. Nach wie vor ist die Erkenntnislage dazu unzureichend und die molekularen Ursachen und die Bandbreite von chronischen Folgeerscheinungen schwer festzumachen.” (Virologe Bergthaler, 02.12.22)

Oder “LongCOVID ist sehr komplex”, “Es gibt noch zu wenig Daten”. Oft wird LongCOVID aber gar nicht erwähnt, sondern “reiht sich ein in andere saisonale Atemwegsinfekte”, “Die Krankheit ist jetzt eine andere”.

Die Absicht ist klar: Was nicht verstanden wird und wo es zu wenig Daten im eigenen Land gibt, muss man nicht berücksichtigen. Der Simulationsforscher Niki Popper antwortete mir am 12. November 2021 (in der DELTA-Welle) auf Twitter auf eine entsprechende Anfrage mit: “Es mir sehr leid, aber wir kommen nicht dazu, uns das wichtige Thema anzuschauen. Und deshalb kann ich nichts dazu schreiben. So weit gelesen, schaut [der Gesundheitsökonom] Thomas Czypionka vom IHS Vienna es sich an und wenn wir irgendetwas liefern oder beitragen können, werden wir das gerne tun.”

Tja, in den epidemiologischen Prognosemodellen von Popper und Klimek, die auch als Grundlage für die Maßnahmenpolitik dienten, spielte LongCOVID bis zur Einstellung der Prognosen im Sommer 2022 keine Rolle. Dabei hätte man aufgrund von Häufigkeitsschätzungen internationaler Studien durchaus Abschätzungen treffen können, wie groß der Anteil neuer LongCOVID-Betroffener sein könnte.

Ich finde zwar gerade die passende PLURV-Technik nicht, aber hier wird eine erdrückend hohe Beweislast für das enorme Ausmaß von LongCOVID so vernebelt, dass es gegenüber der “Überlastung der Intensivstationen” unbedeutend erscheint und naturgemäß bei der Prävention (!) im Varianten-Managementplan keine Berücksichtigung findet. Better safe than sorry galt früher – heute gilt: Wenn wir zu wenig Daten haben und internationale Evidenz ignorieren, dann gehen wir einfach vom besten Fall aus.

Long COVID als Spektrum

Verschiedene Subsets von LongCOVID-Symptomen erschweren eine allgemeine Definition.

Ich nahm bei der Bezeichnung Anleihen am Autismus-Spektrum, wo es so plakativ, aber treffend heißt:

“Kennst Du einen Autisten, kennst Du genau einen Autisten.”

Autisten sind individuell verschieden, jeder hat ein andere Ausprägung der Leitsymptome. Die sensorischen Besonderheiten sind bei jedem anders ausgeprägt, der eine ist geräuschempfindlich, der andere nur lichtempfindlich, ein anderer hält Gerüche nicht aus. Es gibt introvertierte und extrovertierte Autisten, mit und ohne Spezialbegabungen, Vorlieben zu IT und Software generell, aber auch Künstler oder Sozialberufe. Auch die Tagesverfassung bestimmt oft darüber, wie intensiv sich Symptome zeigen können, etwa Höflichkeitsfloskeln und wie gut die Interaktion funktioniert.

Davis et al. (2021) hat bei ihrem LongCOVID-Fachartikel über 200 unterschiedliche Symptome beschrieben. Mehrere große Übersichtsartikel gehen darauf ein, wie vielfältig sich Covid19 im Körper auswirken kann, z.B. Raman et al. (2022), Natalia Mesa (2022) oder Xu et al. (2022). Im wesentlichen läuft es auf vier Haupt-Hypothesen hinaus:

SARS-CoV2 macht aber auch anfälliger für andere Infekte, in dem die Abwehrzellen (T-Zellen, Lymphozyten, dendritische Zellen) zerstört werden, z.B. bei Kindern in den Mandeln (Miura et al. 2022) – das macht sie anfälliger für Strep-A-Bakterien (Dan et al. 2019) und kann die schwere Scharlachwelle diesen Winter in Europa erklären. Erneute Infektionen mit COVID19 erhöhen zudem das Risiko für Spätfolgen gegenüber einer einmaligen Infektion (Bowe et al. 2022, Al-Aly et al. 2022).

SARS-CoV2 kann bestehende Grunderkrankungen verschlechtern, weshalb es eben keine Rolle spielt, ob jemand wegen Covid19 ins Spital eingeliefert wird oder aus anderen Gründen im Spital ist und dort zufällig positiv getestet wird. Niemand geht gesund ins Krankenhaus – es besteht daher immer das Risiko, dass Covid19 etwa eine vorbestehende Lungenerkrankung verschlechtert, oder später die gleichen LongCOVID-Symptome auftauchen, die bei “mildem” Verlauf entstehen können.

Die hier zusammengefassten Subsets kann man in aller Ausführlichkeit in meiner epischen Literatursammlung nachlesen.

Long COVID umfasst so vielfältige Krankheitsbilder, vom Verlust des Geruchsinns über ausgelöste Diabetes-1-Erkrankung und MECFS bis hin zum Schlaganfall, dass man hier gar nicht pauschalisieren kann. Das spielt spätestens dann eine Rolle, wenn es um Therapien geht.

Für die hausärztliche Versorgung ist vor allem wichtig, auf Post Exertion Malaise (PEM) zu achten. Viele Erkrankte mit leichten Verläufen, die zuhause auskuriert werden können, sind nach einigen Tagen bis wenigen Wochen wieder komplett symptomfrei und glauben, dass die Erkrankung überstanden ist. Sportliche und berufliche Aktivitäten werden wieder aufgenommen. Drei Monate später der Rückfall, sei es durch erneute Symptome bzw. zusätzliche Infekte (häufig Schnupfen und Husten), aber auch durch ausgeprägte Erschöpfungssymptome (Fatique), die in den Krankenstand zwingen. Wenn dann falsch gehandelt wird, also überaktiviert wird statt unter der Belastungsgrenze zu bleiben, der Infekt sozusagen raustrainiert werden soll, kann sich über längere Zeit hin das oft unheilbare MECFS entwickeln.

Biomarker für Subsets im LongCOVID-Spektrum?

Aktivierte Blutplättchen, gefärbt mit anti-CD62P-Antikörpern – von einem LongCOVID-Patienten.

Indikator für Blutgerinnsel Quelle: Immunologin Prof. Akiko Iwasaki, siehe auch Putrino Lab

Wenn man LongCOVID als Spektrum betrachtet mit multifaktoriellen Ursachen, dann wird auch schnell klar, dass es keinen eindeutigen Nachweis für alle LongCOVID-Patienten gibt. Es gibt nicht den einen Biomarker, der für alle zutrifft. Und dadurch gibt es leider auch keine Therapie, die für alle passt – weder das eine Antihistaminikum, Paxlovid, Impfung, um das Virus aus dem Körper zu bugsieren, noch Therapien, um Blutgerinnsel zu verhindern. Die Therapieansätze wirken jeweils bei einem kleineren Teil der Betroffenen, aber nicht bei allen Betroffenen.

Die Tatsache, dass es den einen Biomarker nicht gibt, heißt aber nicht, dass man LongCOVID nicht nachweisen kann.

Die häufigsten Gemeinsamkeiten von bestimmten LongCOVID-Subset-Patienten sind …

Weitere nachweisbare Veränderungen in meiner Literatursammlung. Nochmal: Einen spezifischen Biomarker gibt es nicht. Da LongCOVID ein Spektrum ist mit unterschiedlichen Phänotyps, liegt der Verdacht nahe, dass auch verschiedene Biomarker geben wird.

Für mich als Unterstützer der Patienten gegen Vorurteile und mangelndes Verständnis ist der entscheidende Punkt, dass man LongCOVID tatsächlich im Körper nachweisen kann. Die Patienten bilden sich ihre Beschwerden nicht ein. Wer monatelang bettlägerig ist, simuliert nicht – der ist wirklich nicht arbeitsfähig, auch wenn Gutachterbeidln das anders sehen wollen, um den Kassen und Versicherungen Geld zu sparen. Wenn ihr schon den Patienten nicht glaubt, dann wenigstens der Blutuntersuchung, dem CT oder dem Schellong-Test auf POTS.

Wird LongCOVID eine Modediagnose?

Grässlicher Begriff, den wir auch in Zusammenhang mit Burnout, ADHS oder Autismus öfter hören. Man könnte auch sagen “Du suchst nur eine Ausrede, um … nicht zu tun.” Schlimmer Vorwurf, der oft den eigenen Leidensdruck herunterspielt.

Selbstverständlich muss es nicht zwingend von einer durchgemachten Covid19-Infektion kommen, das steht auch in den Leitlinien zur Diagnostik von Long COVID.

Zufälliges gleichzeitiges Auftreten einer von SARS-CoV2 unabhängigen Erkrankung

Wer vor der Covid-Erkrankung aber kerngesund war, und erst seitdem bestimmte gesundheitliche Beschwerden hat, die noch nie davor auftraten, sollte hellhörig werden – speziell, wenn in der Anamnese andere Ursachen, etwa äußere Stressfaktoren oder andere Erkrankugen ausgeschlossen werden können.

Derzeit ist mein Eindruck weniger, dass eine durchgemachte Covid19-Infektion als wahrscheinlichste Ursache herangezogen wird für Folgebeschwerden, sondern eher das Gegenteil: Für die hohe Zahl an schweren Influenzafällen macht man Lockdownmaßnahmen verantwortlich, genauso bei der explodierenden Zahl an Scharlachfällen oder der schweren RSV-Welle bei Kleinkindern. Genauso sind aber auch milde kognitive Einschränkungen nach einer Infektion in der Literatur (z.B. Zhao et al. 2022) beschrieben, die viele Betroffene nicht mit der Infektion in Zusammenhang bringen, da ist es dann der Stress, das Alter, der schlechte Schlaf, der Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit oder Schusseligkeit erklären soll.

“The truth is that unless people [are] put in a very cognitively demanding situation, it’s not that apparent.”

ABC Australien, 24.06.22

Was heißt das für einen selbst? Nach der Infektion heißt es wachsam sein, da führt leider kein Weg dran vorbei, gleichzeitig muss man sich aber bewusst machen, dass die in der Literatur beschriebenen Langzeitfolgen nicht jeden treffen müssen. Solange man nach einer Infektion vorsichtig vorgeht, sich schont, viel trinkt und sich normal ernährt, weiter Maske trägt und bei Überbelastungssymptomen (rasender Puls) wieder langsamer macht, hat man bessere Chancen, ohne Langzeitfolgen davonzukommen. Better safe than sorry gilt auch im individuellen Fall – da besonders, denn die Wartezeiten auf einen Termin in der LongCOVID-Ambulanz oder beim Neurologen betragen viele Monate, am Land wirds oft noch schwieriger.

Das ist allerdings leichter gesagt als getan. Für Eltern von kleineren Kindern, in körperlich anstrengenden Berufen, bei prekärer Finanzsituation, wo der Job überlebenswichtig ist, ist die Zurückhaltung nach der Infektion schwieriger umzusetzen als für Singles im Homeoffice.

Ausblick: Ich bin fünf Mal geimpft: Was soll jetzt noch passieren?

Als ich die zweite Moderna-Impfung im Arm hatte, das war im April 2021, wurde ich spürbar entspannter und fühlte die Erleichterung. Speziell als herauskam, dass die Impfung nicht nur weiterhin auch gegen ALPHA wirken würde, sondern auch erhöhten Schutz vor einer Ansteckung bot. Dann baute sich leider im Hintergrund DELTA über den Sommer auf, von unserer Regierung völlig ignoriert. Regierungsberater Oswald Wagner, aber auch zahlreiche andere Pseudoexperten unterschätzten die vierte Welle im Herbst und dachten wohl auch, dass die Impfung ein Selbstläufer werden würde. Sie rechneten offenbar nicht mit der großen Impfskepsis im Land, die sich schon lange vor der Pandemie in höchstens 15% Durchimpfungsrate bei Influenza gezeigt hat. Aus unerfindlichen Gründen gingen sie lange Zeit von einer Herdenimmunität durch Geimpfte und Genesene aus, dabei war schon bald klar, dass diese nicht mehr erreichbar sein würde mit den neuen Varianten (Moore et al. 2021) bzw. nur durch hohe Impfraten bei den Kinder und Jugendlichen (Liu et al. 2021), die aber hartnäckig aus der Pandemie ausgeklammert werden sollten.

Bei DELTA zeigten die Studien, aber auch Medienberichte bald, dass sich Durchbruchsinfektionen nach zweifacher Impfung häuften (z.B. Torgovnick et al. 2021). Ich verfolgte im Sommer 2021 einige Studien aus Israel, wo man früh mit der dritten Impfdosis begonnen hatte. Die Studienergebnisse klangen positiv, es konnte erneut ein hoher Schutz gegen Infektion und symptomatische Verläufe erreicht werden (z.B. Barda et al. 2021). Daher impfte ich bereits nach sieben Monaten offlabel nach, vor der NIG-Empfehlung, die sie ohnehin erst nur Risikogruppen empfohlen hatte. Doch das NIG ignorierte LongCOVID und das war für mich das Hauptmotiv für regelmäßig aufgefrischte Impfungen.

Die Erleichterung währte nur kurz. Lang genug, um noch zwei Winterurlaube zu buchen, die ich beide canceln musste. Denn Ende November kam OMICRON und erste Berichte von ordentlichen Symptomen trotz dreifacher Impfung machten alle Hoffnungen zunichte, dass ich mit drei Impfungen ausreichend geschützt sein würde. Obwohl OMICRON als milder geframed wurde, tritt LongCOVID ähnlich häufig wie bei DELTA auf. Das entsprach auch meiner persönlichen Erfahrung. Fast alle Bekannten und Kollegen infizierten sich in diesem Jahr mit einer der OMICRON-Subvarianten, teils noch mit monatelangen Beschwerden, auch kognitiven Einschränkungen, die zum Glück vorübergingen. Durch die Erkenntnis, dass drei Impfungen nicht mehr ausreichen würden, und weil Israel bereits mit einer vierten Impfung begann, die die Antikörpertiter zumindest auf das Level nach der Dritten anhob, impfte ich erneut offlabel nach, und zwar nach nur vier Monaten eine halbe Moderna. Moderna hatte in den Studien noch die beste Immunantwort gegen die neuen Varianten gezeigt, bei der dritten hatte ich nur Pfizer zur Verfügung.

Mit vier Impfungen fühlte ich mich wieder etwas sicherer, bis im Sommer dann mehrere vierfachgeimpfte Bekannte mit BA.5 mittelschwere Krankheitsverläufe entwickelten. Mit dem völligen Wegfall aller Maßnahmen im Sommer und den nächsten Varianten am Horizont mit maximalen Immun Escape holte ich mir im September nach sechs Monaten die fünfte Impfung, dieses Mal mit OMICRON-Antigen, wenn leider nur BA.1, weil ich wenige Tage vor der BA.5-Impfstoffverfügbarkeit in Urlaub fuhr.

Mir ist bewusst, dass mein Risiko für einen schweren Verlauf gering ist, aber bei LongCOVID ergeben sich wahrscheinlich immer nur geringfügige Reduktionen, abhängig auch zunehmend davon, wie der Abstand zur letzten Impfung ist. Die Krankheitsschwere wird wahrscheinlich von der inhalierten Virusmenge beeinflusst (Van Damme 2021). Das kann man mit Maske tragen beeinflussen, aber ohne Maske wirds schwierig, weil es dann sowohl im Nahbereich (Aerosolwolke) als auch akkumuliert über längeren Zeitraum hohe Virusmengen geben kann. Daher pass ich immer noch auf.

Die Impfung schützt also nicht 100% vor LongCOVID. Für nie infizierte fünffach Geimpfte mit 4x mRNA Wildtyp und 1x BA.1-Antigen wie mich gibt es leider keine Studienaussagen mehr darüber, wie hoch das LongCOVID-Risiko bei den aktuellen BQ.1.1 und CH.1.1.-Varianten ist.

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