Liebe bergsportbegeisterte Menschen,

seit ein paar Jahren engagiere ich mich für Betroffene der schweren immunologischen Erkrankung MECFS. MECFS steht für Myalgischen Enzephalitis/Chronic Fatigue Syndrome und bezeichnet eine unheilbare chronische Erkrankung, die nach viralen Infekten auftreten kann.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS-Betroffene leiden unter extrem beeinträchtiger Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Wesentliches Merkmal ist die Belastungsintoleranz (Englisch: Post Exertion Malaise, kurz PEM). Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen oder Dekonditionierung kann man sich nicht aus der Erkrankung heraustrainieren. Ruhe und Schlaf bringen keine Erholung, viele Betroffene sind hausgebunden oder bettlägerig. Die Lebensqualität der Betroffenen liegt unter der von Multipler Sklerose und etwa in der Größenordnung von Krebs im Spätstadium. Auslöser für die Erkrankung sind Virusinfekte – z.b. Epstein-Barr-Virus, Influenza, SARS-CoV2.

Wie viele sind betroffen?

In Österreich waren vor der Pandemie rund 25000 Menschen betroffen, mit anhaltendem LongCOVID rechnen Experten mit weiteren 60 000 Betroffenen. Von der WHO klassifiziert ist ME/CFS bereits 1968, an den Ursachen wird seit Jahrzehnten geforscht. Es gibt aber immer noch keine zugelassenen Medikamente und in Österreich keine offiziellen Kompetenzzentren oder MECFS-Ambulanzen. Aufklärung und Selbsthilfe wird – soweit die Energie reicht – überwiegend von Betroffenen selbst geleistet. Sehr engagiert ist dabei die in Österreich ansässige Bäckereifirma Ströck mit der weandmecfs-Stiftung, denn zwei Söhne von Firmengründer Ströck sind selbst von MECFS betroffen.

Wer ist betroffen?

Menschen wie Du und ich, die vor ihrer Erkrankung mitten im Leben standen, vorher sportlich aktiv waren, die auch gerne in die Berge gegangen sind. Die Mehrheit der Betroffenen sind – wie bei LongCOVID – Frauen. Wie sich MECFS und welcher K(r)ampf mit Behörden entsteht, die Schwere der Erkrankung beweisen zu müssen, schildert die Schwerbetroffene Eva Maria Burger in diesem Protokoll. Im August gab es auch eine Ausstellung im Künstlerhaus von Wien mit Vorträgen.

Warum macht mich das betroffen?

Für viele von uns sind die Berge nicht nur ein einfach ein Hobby oder stetige Erweiterung persönlicher Grenzen, sondern auch zentral als Ausgleich zum Berufsalltag oder zum Trubel in der Stadt. Wir können in der Natur abschalten und uns richtig erholen.

Die Vorstellung, das aufgrund einer postviralen Erkrankung nicht mehr tun zu können, ist schlimm, und motiviert mich zusätzlich zu dieser Aktion. Nach einem Unfall oder Behinderung ist oft noch in anderer Form Sport und Ausgleich möglich, bei schweren MECFS-Formen geht nicht einmal Fernsehen oder Lesen, auch Sozialkontakte und Haustiere führen oft zur Zustandsverschlechterung. Ich kenne selbst Betroffene der Krankheit, auch Freunde und Bekannte, die vorher kerngesund waren.

Mit SARS-CoV2 ist jetzt eine weitere virale Erkrankung dauerhaft dazu gekommen, die neben Influenzawellen derartig schwerwiegende Folgen auslösen kann. Der einzige Schutz ist Prävention. Solange Prävention nicht existiert, kann man nur auf die Forschung hoffen und Betroffene soweit möglich unterstützen, dass sich ihre Lebensqualität nicht weiterverschlechtert.

Meine Aktion:

Aus diesem Grund spende ich pro Höhenmeter, den ich seit 1. September bis Jahresende erwandere , 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für MECFS. Spenden an die Österreichische MECFS Hilfe sind steuerlich absetzbar.

Über Mitstreiterinnen und Mitstreiter würde ich mich freuen – je nach Budget und Anzahl der Touren kann man die Summe ja variieren, oder sei es auch ein einmaliger Beitrag. Betroffene sind auf uns angewiesen, die die körperlichen und geistigen, aber auch finanziellen Ressourcen für Unterstützung aufbringen können.

Beitrag kann gerne geteilt werden.

Zwischenstand, 01.11.23: Bisher sind 11 140 Höhenmeter zusammengekommen – das entspricht einem Spendenbeitrag von 1114 Euro. Zwei Monate bleiben noch, um die Summe ein wenig zu erhöhen.