Long Covid/MECFS

Raman et al., Long COVID: post-acute sequelae of COVID-19 with a cardiovascular focus (18.02.22 – Abbildung ins Deutsche übersetzt bzw. versucht, medizinisches Fachchinesisch)

Infografik kompakt

Langzeitfolgen nach Viruserkrankungen sind nicht neu!

1. Definition

“long haulers,” “post-acute COVID-19,” “persistent COVID-19 symptoms,” “post COVID-19 manifestations,” “post COVID-19 syndrome,” “chronic COVID-19 syndrome,” “post-infectious COVID-19,” “post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection” ,“post COVID-19 recovery syndrome”

WHO versucht eine allgemein akzeptierte klinische Beschreibung von Long COVID zustandezubringen. (13.02.21) – 8 Monate später:

“Post COVID-19 condition occurs in individuals with a history of probable or confirmed SARS-CoV-2 infection, usually 3 months from the onset of COVID-19 with symptoms that last at least 2 months, that cannot be explained by an alternative diagnosis. Common symptoms include fatique, shortness of breath, cognitive dysfunction but also others with generally have an impact on everyday function. Symptoms may be new onset following initial recovery from an acute COVID-19 episode or persist from the initial illness. Symptoms may also fluctuate or relapse over time. A separate definition may be applicable for children.” (06.Oktober 2021)

COVID-19 ist nicht nur eine Atemwegserkrankung, sondern eine systemische Gefäßerkrankung, die Herz, Nieren, Nervensystem und andere Bereiche des Körpers betreffen kann – überall dort, wo ACE2-Rezeptoren sitzen. Selbst scheinbar milde oder gänzlich symptomfreie Verläufe können später noch Lungen- oder Herzprobleme nach sich ziehen. SARS-CoV-2 kann Autoimmunerkrankungen wie Typ-1-Diabetes oder Parkinson auslösen, gehäuft treten Fälle auf, die ME/CFS ähneln. Bei schweren Verläufen ist die Wahrscheinlichkeit für anhaltende Symptome deutlich erhöht. (Interview mit Michael Wagner, 28.09.20).

Epidemiologin und selbst Longcovid-Betroffene Nisreen Alwan plädiert dafür, dass die Schwere der Covid-19-Erkrankung nach der Dauer der Krankheit definiert wird und nicht danach, ob jemand hospitalisiert werden muss (“What exactly is mild Covid-19?”, 28.07.20).

Perego E, Callard F, Stras L et al. Why the Patient-Made Term ‘Long Covid’ is needed [version 1; peer review: 1 approved with reservations, 1 not approved]. Wellcome Open Res 2020, 5:224 (https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.16307.1)

“LongCOVID ist ein Sammelbegriff für alle Symptome und Schäden, die nach einer akuten Infektion auftreten/weitergehen, mit dieser in Zusammenhang stehen und mindestes ein paar Wochen andauern. Dazu gehören….

  • Symptome durch Organschäden der akuten Infektion
  • Symptome durch die Behandlung der akuten Infektion (zB PICS)
  • Verschlechterung einer bestehenden Grund oder residualen Erkrankung
  • Organerkrankungen als Spätschaden wie zB Herzinfarkt, Schlaganfall
  • und Neuauftreten von Symptomen ohne alternative Erklärung

Wenn es jetzt aber um Diagnostik, pharmakologische Prävention und Therapie geht, dann sollten diese Gruppen (bei denen es wiederum Subgruppen gibt) differenziert betrachtet werden. ZB ist das LongCovid Risiko bei schweren Verläufen vor allem darum im Vergleich mit milden Verläufen erhöht, weil es hier zu vielen Folgesymptomes durch akute Organschäden kommt und auch die Behandlung oftmals intensiver war. Impfungen und ev. auch Paxlovid bewirken eine Risikoreduktion für LongCovid. Impfungen und Paxlovid verhindern aber auch schwere Verläufe, d.h. die Risikoreduktion ist ev. nur reduziert, weil hauptsächlich LongCovid Folgen der schweren Verläufe verhindert werden.

Was passiert jedoch mit der Gruppe ‘Neuaufgetretene Symptomen ohne alternative Erklärung’, zu der auch die ME/CFS-Subgruppe gehört? Kommt es bei dieser auch zu einer Risikoreduktion? Diese Punkte sind noch nicht geklärt. Und hier braucht es mMn für alle weiteren Studien eine gute Differenzierung: – Biomarkerstudien – pharmakologische Präventionsstudien – Therapiestudien etc.” (@docypsilon, 06.11.22, Twitter)

2. Risikogruppen

Folgende sechs Gruppen können anfällig für LongCOVID sein:

  • nach Reinfektionen
  • hohe Viruslast bei der Infektion
  • schlafendes Epstein-Barr-Virus
  • Autoimmun-Antikörper
  • ungeimpft
  • neurologische Symptome während der akuten Infektion

3. Diagnostik anhand von Biomarkern

Long COVID ist keine Einbildung!

Bei gestörtem Temperaturempfinden Diagnostik über NASA LEAN TEST und neurologische Kontrolle (an Oberarm/Hand bzw. Oberschenkel/Fuß)

  • Orthostatische Probleme, weil Temperaturregulation über teilweise ähnliche Wege funktioniert (Blutfluß):
  • Neuropathie, besonders Small Fiber Neuropathy

Komorbiditäten

Laut Stingl erfüllen ca. 20% der MECFS-PatientInnen die Kriterien für das hypermobile Ehler-Danlos-Syndrom (hEDS), das sich oft mit MCAS, POTS und SFN überschneidet (Thread dazu mit mehr Infos)

4. Behandlung

4.1 Prävention

4.2 Therapieansätze

mehr unter “Forschung”

Die Patienten brauchen nur zu einem kleinen Teil Reha (v.a. nach Intensivstation), der größere Teil leidet an einer chronischen Krankheit (Schnittmenge ME/CFS) – Reha ist für sie teilweise sogar schädlich, weil Zustandsverschlechterung nach Aktivität (PEM) nicht berücksichtigt wird.

Vielschichtige Probleme von Long-Covid-Patienten:

  • dekondionierte Patienten, die sich nicht mehr trauen, sich zu belasten
  • depressive Patienten aufgrund der psychischen Belastung durch die Pandemie, Verlust von Angehörigen
  • manche hatten schon vorher Beschwerden und führen sie jetzt auf COVID zurück
  • Probleme mit Atemmuskelkraft, langer Intensivaufenthalt
  • Patienten mit POTS, PEM

Neurologe Michael Stingl:

  • Überaktivierung vermeiden, wenn es zu einer Zustandsverschlechterung führt. LongCOVID kann man sich nicht raustrainieren! (Wright et al., 2022: 74% der LongCOVID-Patienten sagten, körperliche Aktivität verschlechterte ihre Symptome)
  • Schauen, ob es Hinweise auf Mastzellenaktivierung gibt. Im Zweifelsfall mal ein Antihistaminikum versuchen.
  • Auch, wenn ich nicht so der Fan von Nahrungsergänzungsmitteln bin. Das Schema mit Niacin, Vitamin D, Quercetin kann man schon mal probieren, das hilft durchaus mal.

Leitlinien

aktualisierte AWMF-Leitlinie (03.03.23)

Deutschland: S1-Leitlinie Post-Covid/Long-COVID (12.07.21)

Anlaufstellen für Long COVID/MECFS in Österreich

Infos für Hausärzte: S1-Leitlinie und weiterführende Infos kompakt

  • AKH-Allgemeinarzt Ramin Nikzad (LongCOVID)
  • Grazer Hausärztin Kristina Köppel-Klepp (LongCOVID)
  • Neurologe Dr. Michael Stingl (Spezialist für LongCOVID und ME/CFS)
  • Dr. Corinna Geiger (Spezialistin für MCAS, was häufig mit LongCOVID vorkommt)

Selbsthilfegruppen und Engagement von Betroffenen allgemein

Info via Social Media:

  • Twitter: @longcovidAT

5. Überschneidungen mit MECFS

Lebensqualität bei MECFS laut einer norwegischen Umfrage bei Betroffenen bzw. Angehörigen
Quelle: Deutsche Gesellschaft für MECFS bzw. Artikel zu LongCOVID

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für MECFS)

“Trotz der massiven Auswirkungen der Erkrankung gibt es weder Beratungsstellen, noch ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle. Zusätzlich stellen veraltete und mangelnde Informationen zu ME/CFS im österreichischen Gesundheitswesen ein großes Problem dar.”

(Österreich-Bericht zu ME/CFS 2020, Seite 4)

Laut Diagnosekriterien müssen die Symptome mindestens sechs Monate bestehen bleiben, um die Diagnose MECFS zu stellen.

6. Häufigkeit von LongCOVID und daraus entstehendes MECFS

Smith et al., Estimating total morbidity burden of COVID-19: relative importance of death and disability (2022) – LongCOVID trifft überproportional Frauen, während ältere Männer bei den Sterberaten überrepräsentiert sind.

Weitere Statistiken (veraltet)

  • UK: 1,1 Millionen symptomatisch nach 4 Wochen, 697000 nach 3 Monaten, 70000 nach 1 Jahr, Stand 01.04.21 Falldefinitionen nach NICE (National Institute for Health and Care Excellence), neueste Schätzung 2 Millionen (24.06.21)
  • USA (CDC): 35 % aller telefonisch befragten positiv getesteten Fälle (n = 292)
  • Südkorea: 90% aller Genesenen berichteten zumindest ein anhaltendes Symptom (n = 965), ebenso in Italien (n = 143)
  • Weltweit: “The Body Politic Covid-19 Support Group” hat n = 640 Patienten befragt, 90% hatten nach 40 Tagen noch Beschwerden
  • Österreich: 35% der ambulanten Fälle und 87% der hospitalisierten Patienten mit “Post-Covid-Syndrom” (Einschränkung: kein expliziter Österreich-Bezug)

Österreich

Laut AGES-Dashboard gelten Covid19-Infizierte frühestens 10 Tage nach Symptombeginn als genesen, wenn sie 48 Stunden ohne Symptome waren und ein PCR-Test negativ ausfiel bzw. der Ct-Wert über 30 lag. In Heimpflege gilt man symptomfrei automatisch nach 10 Tagen als genesen, bei Symptomen sollte man mindestens 48 Stunden symptomfrei sein.

Folge dieser Definition:

Die Definition von genesen erklärt, weshalb die AGES etliche Long COVID-Fälle gar nicht zählen kann. Viele Erkrankte, die nicht ins Spital müssen, zählen selbst dann als genesen, wenn sie später erneut Symptome entwickeln. Insbesondere dann, wenn sich die Betroffenen nicht ausreichend geschont haben und eine dauerhafte Zustandsverschlechterung riskieren.

Anerkennung als Berufskrankheit/Arbeitsunfall

Eltern, Lehrer:innen und Direktor:innen sollten Schulausbrüche bzw. jede symptomatische Infektionen von Kindern, die mutmaßlich in der Schule oder am Schulweg erfolgt ist, als Arbeitsunfall melden: Kinder sind beitragsfrei bei der AUVA unfallversichert.

Die Folgen einer Anerkennung als Arbeitsunfall / Berufskrankheit sind umfangreichere Kassen-Leistungen bei (Langzeit-)Folgen bzw. der Anspruch auf eine Rente, wenn die Erwerbsfähigkeit dauerhaft eingeschränkt würde.

Die Meldung als Berufskrankheit-Verdacht soll auch dann erfolgen, wenn die Erkrankung einen milden Verlauf genommen hat (…). Diese Anerkennung dem Grunde nach ist für ev später auftretende Krankheitsfolgen wichtig.

Quelle: AUVA

Bei negativem Bescheid kann man mit Hilfe der Arbeiterkammer beeinspruchen.

Wer in Österreich an den Folgen einer Covid19-Erkrankung leidet und nicht arbeitsfähig ist, von der Krankenkasse aber trotzdem gesund geschrieben wird, kann sich an die Volksanwaltschaft wenden:

post (at) volksanwaltschaft.gv.at

7. Forderungen an die Politik

(von Michael Stingl)

  • systematisches Konzept zur Betreuung von LongCOVID-Patienten
  • Hausärzte intensiv über Post Exertional Malaise (PEM) und die Abgrenzung zu “normaler” Fatigue schulen => Bei PEM ist Pacing angesagt.
  • Schellong-Test machen, um Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) oder orthostatische Hypotension abzuklären bzw. zu behandeln
  • Wissen erweitern/auffrischen zu Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)
  • Großes Spektrum der Symptomschwere, nicht alle brauchen medizinische Hilfe
  • Internistische, lungenfachärztliche Abklärung wichtig, aber oft ergebnislos
  • Viele Betroffene haben letztendlich ein “typisches” postvirales Syndrom
  • Viele Betroffene brauchen mehrere Monate bis zur Genesung, sofern frühzeitig mit Pacing begonnen wurde.
  • Zu frühe Überbelastung ist kontraproduktiv (Krankenstände verlängern!)
  • Möglichkeiten wie Wiedereingliederungsteilzeit anbieten, Arbeitgeber über Bedürfnisse von LongCOVID-Betroffenen informieren (vermehrte Pausen, Möglichkeit zu Homeoffice)
  • Richtiger Zeitpunkt für Rehabilitation wichtig (aktuelle Leistungsgrenze), zu frühe Überaktivierung kann maximal kontraproduktiv sein (anhaltende Zustandsverschlechterung)
  • Bei chronischem Zustand oder Verschlechterung entsteht MECFS: systematische, spezialisierte Anlaufstellen nötig, mit ausreichend personellen und zeitlichen Ressourcen, ebenso Forschung
  • Finanzielle Absicherung! PVA muss ihr Bild von Arbeitsfähigkeit überdenken – Genesung wird nicht gefördert, wenn Belastung durch Existenzangst und Gerichtsverfahren dazu kommt.

1) Versorgung im öffentlichen System scheitert an Wissen und Honorierungssystem

2) LC Ambulanzen machen nur Clearing und keine Langzeitbehandlung

3) Therapien sind zumeist off-label bzw. gibt es keine

4) Reha nütz vielen (mit post-exertional malaise) nichts, im Gegenteil

5) Es fehlen aufsuchende Behandlungen, Telemedizin

6) fehlende soziale Absicherung

7) Betroffene werden nicht gesund durch ständige Reinfektionen

8) Zahlen reißt nicht ab, durch fehlenden Infektionsschutz