MECFS

Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom

Es handelt sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem Grad der Behinderung führt. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen. Viele sind bettlägerig und über 60% sind arbeitsunfähig. Seit 1969 wird ME/CFS von der WHO als eine organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G 93.3).

„ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.“ (Quelle: Deutsche Gesellschaft für MECFS)

Die besten Ansprechpartner für die Erkrankung sind die Betroffenen (und Angehörigen) selbst. Daher möchte ich mich auch hier kurz fassen.

Anlaufstellen

#MillionsMissing Deutschland: Netzwerk von MECFS-Betroffenen, das sich für Aufklärung, medizinische und soziale Versorgung, biomedizinische Forschung sowie politische Unterstützung für MECFS-Betroffene einsetzt

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Weandme Foundation

Long Covid und ME/CFS-Geschichten – Aus der Sicht von Betroffenen

Health Rising – Finding Answers for ME/CFS and FM

ME/CFS SKEPTIC – A critical view into ME/CFS research

Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome (Presseaussendung der MedUni Wien – geleitet von Kathryn Hoffmann und Eva Untersmayr-Elsenhuber – im Aufbau)

The Newark Advocate, USA, am 11. April 1993 über die Notwendigkeit korrekter Diagnosen von CFS.

Epidemiologie

In den USA sind 1,3% der Erwachsenen in den Jahren 2021 und 2022 an MECFS erkrankt (Vahratian et al. 2023).

Die Prävalenz beträgt in Österreich rund 0,3%. Vor der Pandemie waren in Deutschland über 250 000 Menschen betroffen – darunter ca. 40 000 Kinde, in Österreich sind es derzeit rund 80 000 – generell ist die Tendenz steigend. Es handelt sich also keineswegs um eine seltene Erkrankung.

Rund 2-4% aller SARS-CoV2-Infizierten erkrankt an post Covid, davon entwickeln etwa 30-50% die chronifizierte Form MECFS.

Diagnosekriterien

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Neben dem Leitsymptom PEM, das mindestens 14 Stunden lang anhalten muss, müssen weitere Kriterien erfüllt sein, die jedoch international nicht ganz einheitlich vorgegeben sind. Wesentlich sind derzeit das Institute of Medicin (IOM, auf Deutsch) und die kanadischen Konsenskriterien (CCC).

Wenn nach einer SARS-CoV2-Infektion ein Post-Covid-Syndrom diagnostiziert wird, PEM auftritt und auch die IOM/CCC-Kriterien erfüllt sind, spricht man von MECFS. Eine Verlaufsstudie der Uni Jena zeigt, dass nach rund 250 Tagen 31% der Betroffenen die Kriterien für MECFS erfüllen, nach 400 Tagen noch 15%. Gleichzeitig gab es deutlich Beeinträchtigte, die die Kriterien formal nicht erfüllten (Reuken et al. 2023).

Ausführlicher zu Überschneidungen von Long Covid und MECFS.

Drehschwindel und Reduktion der Gehirndurchblutung sind ebenfalls Gemeinsamkeiten von LC und MECFS (Van Campen et al. 2021), weitere Symptome wurden in beträchtlichem Maße übereinstimmend gefunden (Sukocheva et al. 2022, Kedor et al. 2022). Spezielle Proteine der Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit zeigen bei MECFS und LC gemeinsame Auffälligkeiten und unterscheiden sich deutlich von der Kontrollgruppe (Peppercorn et al. 2023). Weder für Betroffene von LC noch von MECFS ist hilfreich, dass österreichische Neurologen veraltete und widerlegte Studien zitieren, wie in Ludwig et al. (2023).

Oxidativer Stress als eine mögliche Ursache?

Shankar et al., Oxidative stress is a shared characteristic of ME/CFS and Long COVID (13.04.25).

T-Zellen-Aktivierung kostet Energie und trägt zur Fatigue bei, übermäßige T-Zellen-Bildung kann durch Metformin verringert werden. MECFS und LC werden wahrscheinlich durch Entzündungsprozesse ausgelöst, meistens Frauen betroffen, verursachen erhöhte Spiegel an Reactive oxygen species (ROS) in den Lymphozyten – die nicht angemessen abgebaut werden, dadurch Hyperprofileration (Vermehrung). Kleine Studie, unklar, wie viele MECFS-Symptome dadurch erklärt werden können, laut Veldhoen stimmen die Daten aber optimistisch.

Einschränkung in der Therapieentwicklung siehe Forman and Zhang 2021 – oxidativer Stress ist eine Komponente vieler Krankheiten, darunter Atherosklerose, COPD, Alzheimer und Krebs. Klinische Studien mit Antioxidantien waren bisher enttäuschend. Obwohl ROS eine Rolle spielen kann, ist es nicht einfach, diese Prozesse therapeutisch zu addressieren.

Verlaufsformen:

Neue Schweregrad-Einteilung zu MECFS von Whitney Dafoe, veröffentlicht in Jahanbani et al. 2024

Versorgung von Betroffenen

Kathryn Hoffmann, Empfehlung: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene (Vs. 13.06.25)

“Das Ziel dieses D-A-CH-Konsensusstatements ist es, 1) den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS zusammenzufassen, 2) in der Diagnostik die kanadischen Konsensuskriterien (CCC) als klinische Kriterien mit Fokus auf das Leitsymptom post-exertionelle Malaise (PEM) hervorzuheben und 3) vor allem im Hinblick auf Diagnostik und Therapie einen Überblick über aktuelle Optionen und mögliche zukünftige Entwicklungen aufzuzeigen.”

Hoffmann et al. 2024

Auswirkungen im Alltag

Die vielzitierte Fatigue hat nichts mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung zu tun, die LC und MECFS-Patienten erleben. Darüber schrieb Ed Yong von “The Atlantic” in diesem packenden Text (07/2023).

Auswirkungen von MECFS im Alltagsleben der Betroffenen je nach Schweregrad der Erkrankung (Quelle: Umfrage in Norwegen bei Betroffenen und Angehörigen)

Komorbiditäten

Laut Neurologe Stingl erfüllen ca. 20% der MECFS-Patienten die Kriterien für das hypermobile Ehler-Danlos-Syndrom (hEDS), das sich oft mit MCAS, POTS und SFN überschneidet (Thread dazu mit mehr Infos).

Ausschlussdiagnostik bzw. Behandlung von sekundären psychiatrischen Erkrankungen und Komorbiditäten oder Verschlechterung einer vorbestehenden psychiatrischen Erkrankung durch ME/CFS (aus Spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen, Empfehlungen zu Struktur und Prozess, Version April 2025, S.12)

Richtiges Verhalten bei einem Crash

Familienärztin Dr. C. Werner empfiehlt Angehörigen, die Person nicht ins Spital zu schleppen (dort sind die Werte meist alle “normal” und Betroffene werden nach Hause geschickt). Der Crash wird dadurch schlimmer. Besser ist es, die Betroffenen gegen Reize abzuschirmen. Essen und Trinken anreichen (viel elektrolytische Flüssigkeit) sowie viel Ruhe. In Absprache mit Ärzten Benzodiapin. Ausgenommen sind Symptome wie Herzrhythmusstörungen, Unfähigkeit, Flüssigkeit aufzunehmen, die stationäre Aufenthalte bedürfen. Allgemein sollte man möglichst viel zuhause machen, weil Krankenhaus immer purer Stress ist.

Lebensqualität

  • Ärzte nehmen MECFS-Patienten vor allem als “schwierig” wahr (Habermann-Horstmeier et al. 2023, 549 Patienten berichteten über ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen)
  • Frauen werden häufiger nicht ernstgenommen als Männer (Habermann-Horstmeier und Horstmeier 2024)
  • In der Schweiz sprechen 90,5% der befragten MECFS-Patienten nicht über ihre Krankheit, weil ihnen niemand glaubt, die Krankheit trivialisiert wird und sie negative Reaktionen vermeiden wollen, mehr als ein Drittel der Betroffenen hat Suizidgedanken, weil behauptet wird, dass die Krankheit nur psychosomatisch sei. (König et al. 2024).